7 mai 2024 |

Ecrit par le 7 mai 2024

(Vidéo) Eugénie et Lucile pour la vie, mais qu’en dit la société ?

Alors que ‘Le 8e jour’ ressort sur les écrans au cinéma Capitole myCinewest à Avignon-Le Pontet, Eugénie maman solo de Lucile, autiste, témoignent de leur parcours. En effet, La radio RCF 84 et Cinéma Capitole myCinewest proposent la rediffusion du ‘Huitième jour’ du réalisateur Jaco van Dormael avec les comédiens Daniel Auteuil et Pascal Duquenne dimanche prochain, 15 octobre, à 16h (6€).

A l’issue de la projection, à 18h, RCF entamera le débat sur ‘La différence est-elle acceptable en société ?’ avec Emilie Bourdellot directrice de la Radio RCF Vaucluse et Marc Chabaud, producteur. L’Echo du mardi, partenaire de cet événement propose, pour l’occasion, de donner la parole à des parents et accompagnants de personnes en situation de handicap. Que vivent-ils ? Témoignages.

Eugénie B, maman solo, et Lucile, jeune adulte autiste,
continuent leur bout de chemin ensemble. L’Echo du mardi les avait rencontrés en septembre 2012. Lucile avait 10 ans et Eugénie 34.  Nous nous interrogions sur la place de la différence dans la société. 11 ans après, comment vont mère et fille ? Quel destin se tricotent-elles ensemble ? Eugénie nous en dit plus.

Lucile a 21 ans
«Je me rappelle ce diagnostic d’autisme quand Lucile avait 4 ans, relate Eugénie B. Je vivais à Paris à l’époque et n’avais pas d’enfants autour de moi, et donc pas de comparaisons possibles, sauf, peut-être au parc. Même si Lucile était différente, elle évoluait aussi en fonction de son âge. Aujourd’hui elle a les goûts d’une jeune-femme de 21 ans. Elle est aussi beaucoup en manque d’amis qu’elle se créé au gré de poupées tels que les Ken et les Barbies. Ses personnages dessinés aident également à peupler son imaginaire.»

Dessin de Lucile 2018, à 16 ans

Parcours
«Lucile a été déscolarisée dès la maternelle, puis a fréquenté l’hôpital de jour. A partir de ses 10 ans elle a commencé à faire des expositions de dessins –elle manie le crayon depuis ses 2,3 ans avec une acuité que les autres n’avaient pas-. Il s’agit de personnages très expressifs, dans le mouvement comme dans l’expression du visage, alors que les émotions sont très difficiles à décrypter pour les personnes autistes. Comme elle ne dit rien de ses dessins, c’est nous qui nous racontons des histoires qui ne sont sans doute pas les mêmes que les siennes.»

«Une période noire
Mais là, nous avons vécu quelque chose d’abominable : Lucile n’a pas perçu ses aides durant 15 mois, pour des raisons administratives. A la base, j’ai eu un retard de traitement des formalités administratives de 5 mois, car m’occupant seule de Lucile -reconnue handicapée à plus de 80%- qui connaît des troubles du comportement très violents- je n’ai pas eu assez de force pour m’attaquer à l’administratif tout de suite. Les personnes dans ma situation ont besoin de relais et la Loi nous l’accorde à hauteur de 90 jours par an. Mais c’était sans compter sur le confinement et sa suite.»

«Pendant le confinement
Lucile n’a plus été accueillie en institution. Les prises en charge ont cessé plus longtemps que le confinement puisqu’il fallait tout réorganiser. Il y avait le problème de la vaccination… J’ai ainsi vécu avec Lucile quasiment à temps plein et sans relais, d’où mes retards administratifs ce qui a eu pour conséquence de nous laisser toutes les deux dans le plus grand dénuement. Il y avait aussi le côté psychologique : Lucile ne pouvait plus voir personne, n’avait plus d’emploi du temps, ce qui l’a angoissé. Ce qui nous a aussi privées de sorties et l’a empêchée de se défouler.»

«Je n’ai cessé de lancer des appels à l’aide
et l’on ne m’a renvoyé que des formulaires administratifs. Je n’ai pas non plus d’imprimante, ce qui me demandait de sortir pour imprimer les formulaires, chose peu aisée avec Lucile. Jusqu’à l’âge de 20 ans, les personnes handicapées sont suivies par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) via l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé). Passé 20 ans c’est AAH (Allocation adultes handicapés) qui prend le relais. Cependant le transfert ne se fait pas s’il n’est pas demandé. Alors qu’elle était dans le circuit du handicap depuis ses 4 ans, d’un seul coup nous ne disposions plus de rien. Nous sortions du confinement, nous étions seules, les troubles du comportement sont très difficiles à gérer et je ne pouvais plus rien faire, j’étais bloquée.»

Dessind de Lucile en 2018, à 16 ans

«Lucile a disparu du circuit
parce qu’il n’y avait pas de dossier de renouvellement, alors qu’elle est toujours là. Elle n’a pas touché l’aide de base pendant 8 mois et nous avons attendu 15 mois une aide à domicile. J’ai eu l’impression d’avoir une administration où l’humain passait au second plan. Je n’avais pas d’interlocuteur et nous étions dans une situation plus que difficile. J’ai trouvé cela criminel parce que, pendant ce temps, Lucile perdait ses acquis et régressait.»

«Je me sens souvent sur le banc des accusés
Je suis submergée par les formalités administratives. J’ai, comme interlocuteurs, des gens plutôt froids et je me sens souvent placée sur le banc des accusés parce que j’ai fait le choix de rester avec ma fille. Nous vivons depuis 21 ans ensemble, mais maintenant qu’elle devient adulte, sa situation va s’améliorer car on lui reconnaît un nombre d’heures d’aide pour ses besoins journaliers. Je ne me sens pas du tout soutenue dans le fait de vouloir garder mon enfant, adulte, à domicile. Je suis confrontée à des gens qui insistent sur le fait qu’il faut qu’elle aille en institut.»

Lucile et Eugénie

«Comme si sa place n’était pas en société.
Comme si l’on m’indiquait qu’en institut on savait gérer. Une aide existe qui me permettrait d’être embauchée par ma fille. Mais l’administration dit que je ne peux pas l’être. Pourtant, lorsque je décrypte les textes de loi, cela n’est pas vrai. Donc, quoi qu’il en soit, je suis vouée à la précarité. C’est comme une punition, alors qu’en institution, Lucile coûterait une fortune par jour. Et l’on me renvoie que cela est un problème. Ce que cela veut dire ? Que je suis une femme qui ne veut pas travailler et qui se sert de sa fille pour toucher une pension. Alors que j’ai été scripte dans le cinéma et que j’ai adoré un métier où je gagnais très bien ma vie.»

«Les gens ne comprennent pas ce que nous vivons,
car pour cela il faudrait qu’ils le vivent. C’est mon choix, c’est ma fille. Elle a d’importants troubles, elle a besoin d’aide et d’accompagnement, mais dans sa différence elle est très cohérente et remet en question tout le temps, notre propre normalité. C’est riche parce qu’elle veut faire partie de la société. Son handicap est la norme. Pour elle, les handicapés, c’est nous. Elle ne ment pas, elle est entière, elle n’a pas été formatée puisqu’elle n’a pas été à l’école. C’est une adulte avec une âme d’enfant.»

Dessin de Lucile 2018, à 16 ans

«Là, on revient d’une semaine de résidence de musique
avec un groupe (La belle brut), sur une péniche-concert à Compiègne. Ca c’est super bien passé. Il s’agit de musiciens –professionnels de la musique pour certains et professionnels de l’autisme pour d’autres- qui ont fait le choix de travailler avec elle au chant, en improvisation. Ils font aussi partie d’un groupe qui marche fort, ‘Astéréotypie’ dont les chanteurs sont tous autistes. Ce sont des copains de Lucile qui font aussi, comme elle, partie du Papotin, le journal atypique où elle intervient en tant que graphiste. Depuis un an le magazine papier, dont tous les journalistes sont autistes, est devenu une émission télé ‘Les rencontres du Papotin’ sur France 2, un samedi par mois, à 20h30.»

Prévoir la vie de ma fille sans moi ?
«Lucile est très entourée par ses deux grands-mères paternelle et maternelle et voit son papa et sa famille où elle séjourne une à deux semaines par an. Elle aime être entourée et changer d’environnement. Lucile vit un parcours atypique et je continue à faire confiance à ce qu’elle entreprend. Je ne peux pas projeter quelque chose de défini. Lucile est assez autonome à la maison. J’ai bon espoir qu’une fois ses troubles du comportement apaisés, grâce à des accompagnements réguliers et un planning un peu à la carte –car planifier ses activités est essentiel-, elle puisse intégrer un Esat (Etablissement et service d’aide par le travail) artistique.»

«Je n’ai trouvé que le milieu artistique
pour valoriser et laisser s’épanouir la vie de Lucile. Avant ses concerts, je compile ses dessins qui passeront en vidéo derrière le groupe. Le travail de l’image est notre point commun à toutes les deux. Lucile a trouvé une attention et une écoute par la chanson et le dessin comme nulle part ailleurs.»

Dessin de Lucile en 2014, à 12 ans

«En général les gens sont très gentils avec Lucile
mais la société n’est pas vraiment inclusive car le terme implique qu’ils –les personnes handicapées- fassent comme nous. Or, ils ne le peuvent pas. Notre société est très codifiée or, ces codes, ils ne les possèdent pas. Cependant nous ressentons la société, pour nous, comme excluante, et cela dès la maternelle car il n’y a pas de substitut proposé à l’école. Des personnes ont décidé que pour Lucile, la scolarité n’était pas nécessaire. Alors que l’école ça n’est pas juste apprendre à lire, à écrire et à compter mais aussi à apprendre à vivre en société.»

Demain ?
«J’aimerais que Lucile puisse intégrer un Esat artistique, qu’elle puisse vivre et renter le soir dans son appartement, pas dans une institution. Qu’elle puisse obtenir une certaine liberté. Il est très difficile de faire en sorte que les personnes qui ont besoin d’aide soient respectées. C’est aussi vrai en ce qui concerne la décision, car c’est l’autre qui a le pouvoir sur les personnes handicapées. Il est très difficile d’obtenir l’accompagnement qui permet de continuer à respecter la personne en tant qu’adulte, dans les domaines où elle éprouve des difficultés. L’institution ce sont des éducateurs qui décident de la vie des jeunes et des adultes. Nous, nous voulions autre chose pour nous. J’aimerais que Lucile ait une vie sentimentale. La vie nous offrira peut-être ce cadeau. Tout évolue.»
Article antérieur sur le même sujet ici. Les dessins de Lucile ici.

Dessin de Lucile en 2019, 17ans

(Vidéo) Eugénie et Lucile pour la vie, mais qu’en dit la société ?

Le Théâtre du Balcon accueille en partenariat avec la MAIF une conférence-débat autour de l’autisme. Cette soirée sera animée par Léonard Vannetzel (psychologue spécialisé en neuropsychologie et en psychopathologie de l’enfant) avec la complicité de Serge Barbuscia.

Cette intervention se fait dans la continuité du travail amorcé par la compagnie en 2018 via la création intitulée J’entrerai dans ton silence, mis en scène et adapté par Serge Barbuscia d’après les textes de Hugo Horiot et Françoise Lefèvre. Le spectacle aborde le thème de l’autisme à travers le témoignage de ces deux auteurs.

Les infos pratiques
Conférence-Débat sur l’autisme. Mercredi 3 mai à 18h15. Entrée libre sur réservation 04 90 85 00 80. Théâtre du balcon. 38, rue Guillaume Puy à Avignon.

En savoir plus
Donnant l’apparence d’une épidémie, les troubles du spectre de l’autisme sont de mieux en mieux identifiés, acceptés, compris et inclus dans une société en mouvement qui, toutefois, cherche encore de nombreuses réponses à des questions complexes, sensibles et pratiques pour lesquelles la science dispose parfois de réponses.

Avec l’intervention de Léonard Vannetzel, psychologue spécialisé en neuropsychologie et en psychopathologie de l’enfant, directeur Oct-Opus Formations, pratique libérale Paris & Pau.

Au programme
– Quels sont les troubles du spectre de l’autisme ? Combien d’enfants sont-ils concernés ? Comment comprendre leurs modalités de fonctionnement, de perception et d’apprentissage ?

– L’école inclusive et les institutions de l’enfance disposent-elles des connaissances nécessaires, des outils pratiques et des moyens humains pour accueillir les enfants concernés et travailler de concert avec les familles et les professionnels du soin et du médico-social ?

– Comment agir concrètement dans le quotidien de ces enfants, que ce soit à l’école ou en famille
MH


(Vidéo) Eugénie et Lucile pour la vie, mais qu’en dit la société ?

Le Département de Vaucluse et la Maison départementale des personnes handicapées organisent ce vendredi 31 mars à Montfavet une matinée d’information sur le droit au répit des familles, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui aura lieu ce dimanche 2 avril.

Aujourd’hui, l’autisme touche une personne sur 150 dans le monde. Environ 700 000 personnes atteintes à des degrés variés en France, dont 100 000 enfants. Le droit au répit, qui permet au proche aidant de se libérer du temps pour ses activités, se reposer et éviter l’épuisement, est une difficulté que continuent de rencontrer les parents d’enfants autistes.

Lors de cette matinée d’information sur le droit au répit, le public pourra assister à une conférence ‘Le droit au répit’ animée par Loïc Guilcher, président du Groupe de réflexion et réseau pour l’accueil temporaire des personnes en situation de handicap (Grath). Le public pourra également assister à une conférence ‘Acceptation du répit, de l’aide et faire confiance à d’autres’, animée par Céline Henriot de l’institut médico-éducatif Le petit jardin, situé à Montfavet. Le comédien et écrivain français Laurent Savard, papa d’un enfant autiste, qui a écrit le livre ‘Gabin sans limites’ et le spectacle ‘Le bal des pompiers’, fera également une intervention. Plusieurs parents témoigneront lors de l’événement. Les aides au répit dans le Vaucluse seront présentées par l’association Le Pas, Le petit jardin, l’institut Saint-Ange et Lou Mas Maillon. Il sera également possible de se renseigner sur les moyens de financement des temps de répit des familles.

Vendredi 31 mars. De 8h30 à 13h. Gratuit. Salle Polyvalente – Site Agroparc. 6 rue Félicien-Florent. Montfavet.

V.A.


(Vidéo) Eugénie et Lucile pour la vie, mais qu’en dit la société ?

A l’occasion de la semaine du cerveau, la société Kiffer sa vie organise, le jeudi 16 mars à la salle des fêtes de Sorgues, une journée « cerveau & handicap » autour du trouble neurodéveloppemental qu’est l’autisme. Cette journée sera divisée en deux évènements.

Organisée chaque année depuis 1999, la semaine du cerveau est coordonnée en France par la société des neurosciences. Manifestation internationale organisée simultanément dans une centaine de pays et plus de 120 villes en France, cette 25e édition a pour but de sensibiliser le grand public à l’importance de la recherche pour apprendre à mieux connaître le cerveau et à s’informer sur l’actualité de la recherche.

A l’occasion de cette semaine de sensibilisation, la société Kiffer sa vie a décidé d’organiser un évènement ‘cerveau & handicap’ autour du trouble neurodéveloppemental qu’est l’autisme. Cette journée, destinée au grand public, s’articulera autour d’animations, de stands d’information, d’expositions et d’une conférence « l’autisme mieux comprendre ce handicap ». A la fin de la journée, une vente aux enchères d’œuvres d’art sera organisée lors d’une soirée des entreprises engagées.

Les fonds récoltés au cours de la soirée des entreprises permettront de financer les actions et missions des associations partenaire telles que le projet d’inclusion par le sport du Basket Club de Sorgues et les programmes de formation et d’accompagnement, pour les familles porteuses de trouble du spectre de l’autisme (TSA), de l’association TEDAI84.

Cette soirée sera également l’occasion de sensibiliser les entreprises sur la question du handicap et faire évoluer les mentalités et les bonnes pratiques. En s’inscrivant à cette soirée, les entreprises pourront soutenir la cause de l’autisme en achetant leurs entrées (50€) et en participant à la vente aux enchères.

« Poser des mots sur des maux »

La journée se clôtura par une soirée des entreprises et une vente aux enchères d’œuvres d’art. Pour y participer, les entreprises devront débourser 50€ par personne. L’année dernière, 93 entreprises avaient participé à cette soirée. Cette année, elles sont 180 à s’être préinscrites et l’objectif est d’attendre les 200 entreprises afin de récolter des dons, qui serviront à développer des actions concrètes pour améliorer la vie quotidienne des personnes porteuse de trouble du spectre de l’autisme.

En achetant leurs entrées pour cette soirée, les entreprises pourront participer à la vente aux enchères. Les œuvres mises en vente, sur le thème du cerveau, ont été réalisées spécialement pour l’occasion par des artistes de diverses nationalités : anglaise, serbe, japonaise et française. Chacun d’entre eux ayant une sensibilité à la problématique des troubles autistiques, comme Pého, artiste peintre professionnel Vauclusien.

Toile imprimée d’Aleksandra Miric sur le thème du cerveau, disponible lors de la vente aux enchères © DR

Cet ancien professeur des écoles explique n’avoir jamais trouvé sa place dans la société avant d’être diagnostiqué. « Le diagnostic m’a permis de poser des mots sur des maux. Avant d’être diagnostiqué, je faisais des compensations ». Par compensation, Peho exprime le report de son « mal-être » sur d’autres « causes »,  « on me disait que c’était parce que j’étais adopté », explique-t-il.

Actuellement, l’artiste peintre travail sur la thématique de la fracture, casser ce qu’il était pour construire ce qu’il est. Lors des enchères, il proposera un triptyque, « c’était une évidence de rejoindre le programme [cerveau & handicap]. Cela participe à aider les personnes en difficulté et à gagner de l’argent pour financer des programmes ».  

« On veut aider les gamins à s’intégrer grâce au sport »

La ville de Sorgues, le Basket Club de Sorgues, APESA, TEDAI84, Tremplin Twice… Les partenaires de cet évènement sont divers et variés, mais ont tous un même objectif : sensibiliser le grand public et les entreprises au sujet du trouble du spectre de l’autisme, un handicap invisible qui touche 1 personne sur 44, selon les travaux de Thomas Bourgeron de l’institut Pasteur.

L’année dernière, l’évènement avait rapporté 3 300€ qui avaient été intégralement reversés à l’association nationale Bleu Network, une plateforme de mise en relation pour les différents acteurs de l’accompagnement de personnes atteintes de TSA. Cette année, Kiffer sa vie a décidé de s’ancrer localement et de répartir équitablement les fonds récoltés entre les associations APESA, TEDAI84, le Basket Club de Sorgues et Tremplin Twice.  

Œuvre de Caroline Lee sur le thème du cerveau, disponible lors de la vente aux enchères © DR

Avec les fonds récoltés, chacune des associations pourra développer des actions concrètes pour améliorer la vie des personnes porteuses de TSA. Le Basket Club de Sorgues, principal partenaire de l’évènement, souhaite former ses entraîneurs à détecter les joueurs porteurs de troubles autistiques pour leur permettre de mieux s’intégrer.

« On est actuellement pénalisé car on manque d’information, explique Daniel Secchiaroli, directeur sportif du club et chef d’entreprise. On veut aider les gamins à s’intégrer grâce au sport, mais pour ça, il nous faut des moyens financiers pour former nos entraîneurs ». Pour aller plus loin, le club compte également offrir des places de matchs de National 2 et réaliser des ateliers adaptés de découverte du basketball.

Programme
De 14h30 à 20h30 (accès libre et gratuit pour tous)

  • Atelier « Découvrir le cerveau » : atelier animé par les petits débrouillards du Vaucluse.
  • Stands : associations, institutions, entreprises pour l’aide et l’accompagnement des personnes ayant un trouble neurodéveloppemental dont le trouble du spectre de l’autisme.
  • Exposition d’œuvres originales d’artistes internationaux : des artistes ont fait don d’œuvre exclusive pour la vente aux enchères qui sera organisée dans la soirée.

A partir de 19h : conférences (accès libre et gratuit pour tous)

  • Dr Bernard Rigeade : élu à la cohésion Ville de Sorgues présentera l’action citoyenne « Pass’Ado – 2e édition ».
  • Sonia Fiquet : formatrice conférencière spécialisée dans l’accompagnement du HPI et TSA animera la conférence « l’autisme : mieux comprendre ce handicap invisible ».
  • Dr Vanessa Douet-Vannucci : présentation d’O-Kidia.com une application de santé mentale, pour évaluer, renforcer et surveiller les troubles du neurodéveloppement.

A partir de 20h : soirée des entreprises engagées (50€ par personne)

  • Cocktail dînatoire : échanges entre entrepreneurs, associations et institutions.
  • Vente aux enchères : vente dont les dons seront intégralement et équitablement répartie entre l’Apesa (association d’accompagnement et d’aidant), le Basket Club de Sorgues (inclusion des personnes autistes par le sport) et TEDAI84 (association d’aidants et accompagnement).
  • Remise des dons/témoignages
  • Concert

Informations pratiques
Jeudi 16 mars à la salle des fêtes de Sorgues, 241, avenue Pablo Picasso.
Informations soirée des entreprises engagées : sabrina@soniafiquet.com – 06 56 70 77 58.
Inscription (gratuite et payante) en cliquant sur ce lien.


(Vidéo) Eugénie et Lucile pour la vie, mais qu’en dit la société ?

Le coach sportif avignonnais Hamim El Ouardi et la vauclusienne Sonia Fiquet, fondatrice du programme ‘Kiffer sa vie’, ont lancé l’opération ‘100 entreprises pour 100 kilomètres’ séduisant 78 entreprises. L’événement, en soutien à la cause de l’autisme, qui combinait une course à l’île de l’Oiselay à Sorgues ainsi qu’une soirée de gala à l’Hostellerie du château des Fines roches à Châteauneuf-du-Pape a réuni 80 personnes.


«La cagnotte mise en ligne a permis de collecter 5 390€, précise Sonia Fiquet, permettant, une fois les frais déduits, de verser à l’association Bleu net Work 3 300€. Son président Chams-ddine Belkhayat, a très chaleureusement remercié tous les donateurs et précisé que la plateforme comptait 3 357 personnes autistes. Celle-ci, entièrement gratuite, a pour vocation d’accompagner et de permettre l’accès à l’emploi des personnes autistes qui seraient 700 000 en France. Le prochain salon de l’autisme aura lieu en septembre à Avignon.

Chams-ddine Belkhayat est Président fondateur du réseau et de la plateforme “Bleu Network” dédiés à l’accompagnement et à l’emploi des personnes autistes depuis 2019, il fonde en 2020 Bleu Inclusion avec un objectif : réussir l’inclusion pour vivre-ensemble.
MH

Chams-Ddine Belkhayat, Président de Bleu Network avec son petit garçon

(Vidéo) Eugénie et Lucile pour la vie, mais qu’en dit la société ?

Le coach sportif avignonnais Hamim El Ouardi et la vauclusienne Sonia Fiquet, fondatrice du programme ‘Kiffer sa vie’, lancent l’opération ‘100 entreprises pour 100 kilomètres’. L’événement, en soutien à la cause de l’autisme, combine une course à l’île de l’Oiselay à Sorgues ainsi qu’une soirée de gala à l’Hostellerie du château des Fines roches à Châteauneuf-du-Pape.

‘La course du cœur bleu’ s’est avant tout la rencontre du coach sportif Hamin El Ouardi et du commandant Chams-ddine Belkhayat, co-fondateur de ‘Bleu network’, première plateforme nationale entièrement gratuite, spécialisée dans l’accompagnement et l’accès à l’emploi de personnes avec autismes regroupant déjà plus de 3 000 personnes.
Ainsi, après sa participation lors de l’ultra-marathon du Canal du midi (241km) pour soutenir le handicap, Hamim El Ouardi a ressenti l’envie de s’engager encore davantage pour cette cause. Une rencontre avec Souad Zitouni, la député de la première circonscription de Vaucluse, l’oriente vers Chams-ddine Belkhayat. Cet ancien militaire de 35 ans est le jeune papa d’un petit garçon autiste. Après 15 ans au service de la France, il mène maintenant un autre combat, celui d’agir pour influencer la société vers un modèle d’inclusion des personnes en situations de handicap, autistes et leurs proches aidants.
« Après quelques recherches, j’ai découvert son engagement et sa détermination, explique Hamim El Ouardi. J’ai donc décidé de le contacter et lui présenter mon défi pour soutenir son association. »

Chams-ddine Belkhayat,
co-fondateur de ‘Bleu network’, et son fils.

2 événements pour 1 cause
« Quand j’ai rencontré Hamim El Ouardi, il m’a immédiatement demandé comment il pouvait aider la cause que nous défendons : l’autisme et l’inclusion, confirme le président de Bleu network. De cette rencontre ont donc émergé 2 événements : la course du cœur bleu qui aura lieu le samedi 26 mars à sorgues sur l’île du l’Oiselay et une soirée de gala pour accueillir à Châteauneuf-du-Pape 100 entreprises qui soutiennent cette cause. »
La course débutera pour Hamim El Ouardi dès 6h du matin avec un départ depuis le parking de l’Oiselay. Le sportif vauclusien de 37 ans réalisera ensuite 6 boucles de 16,5km en passant par le château de l’Hers puis la halte fluviale de Châteauneuf-du-Pape. Durant tout le parcours, il sera possible de soutenir ou d’accompagner Hamim El Ouardi.
« Des entreprises agissent déjà, d’autres attendent le déclic pour passer à l’action, poursuit ce dernier. J’ai décidé de les embarquer avec moi en leur permettant d’être acteur de ce défi, en soutenant 1 km. Ce kilomètre est symbolique, au tarif de 50€, il permet de reverser 25€ à la plateforme Bleu network et donne droit à une place lors de la soirée cocktail pour nous retrouver le 31 mars à l’Hostellerie des Fines roches avec tous les partenaires. »

Le coach sportif avignonnais Hamim El Ouardi va parcourir 100km au profit de l’inclusion des personnes autistes.

Soirée de gala aux Fines roches
Après l’effort, le réconfort. En effet, après cette course de 100km, le deuxième étage de cette ‘fusée’ pour l’inclusion se matérialisera par une soirée de gala organisée 5 jours plus tard aux Fines roches. Un lieu dirigé par Denis Duchêne qui ne s’est pas fait prier pour accueillir cet événement. L’établissement castelpapal offrant la location de la salle de séminaire tout en préparant un buffet à tout petit prix. De son côté, Laurent Baligand, patron de l’entreprise Déclic automatismes basée à Morières-lès-Avignon, a proposé de soutenir financièrement l’opération et d’assurer l’ambiance musicale de la soirée en jouant de la guitare.

L’’Hostellerie des Fines roches à Châteauneuf-du-Pape accueillera la soirée de gala de ‘La course du cœur bleu’.

Une dynamique d’équipe initiée par Sonia Fiquet, elle-même porteuse d’autisme (Asperger), formatrice en communication, spécialisée dans l’accompagnement des personnes HPI/TSA, qui, dès le départ, a proposé d’organiser une soirée avec le réseau des entreprises du Vaucluse et des territoires limitrophes afin de donner de la visibilité à l’opération.
Bien connue des entreprises, pour avoir occupé le poste de présidente des commerçants et artisans de Vaucluse, durant 5 années, Sonia Fiquet a vu notamment son programme de suivi ‘HPI/TSA mode d’emploi’ retenu parmi 400 projets par la fondation de la deuxième chance soutenue par le groupe Bolloré.

« Les entreprises jouent un rôle prépondérant dans l’inclusion. »

Pourquoi les entreprises ?
« Je crois fermement que les entreprises sont des acteurs sociaux et des vecteurs de valeurs, insiste Hamim El Ouardi, également président de l’association ‘Au-delà des frontières’. Elles jouent aussi un rôle prépondérant dans l’inclusion, je crois également que les entreprises doivent s’engager davantage dans la vie sociale et porter haut les valeurs qui les caractérisent. »
« Les entreprises ont un rôle prépondérant à jouer dans l’inclusion des personnes autistes, rappellent les organisateurs. Seulement 15% d’entre-elles accèdent à l’emploi. Nous nous devons d’informer les entreprises sur la richesse qu’amène une personne autiste au sein de l’équipe de travail, tant au niveau de la production, que de l’organisation, mais aussi des relations entre les personnes, quand chacune des parties connait et reconnait l’autre. Une soirée pour faire du réseau avec des entreprises qui mettent l’humain au cœur de leurs préoccupations, c’est installer une vision innovante des entreprises. »

Sonia Fiquet.

Comment participer ?
Pour participer, les entreprises doivent envoyer leur demande par mail à l’adresse suivante : sonia.fiquet@kiffersavie.com. Elles peuvent aussi cliquer ici sur le lien d’inscription. Les entreprises recevront ensuite un lien de paiement, ou elles pourront choisir la hauteur de leur participation (50€ par participants et dons de 5€ à 500€), ainsi que le détail des informations pratiques sur le programme de la soirée (plan, horaires, déroulement…). En retour, elles seront également invitées à fournir leur logo afin que celui-ci figure sur la plaquette des 100 entreprises qui sera relayée à la presse locale et nationale, lors de la soirée de Gala.

Soirée de gala : Jeudi 31 mars 2022. A partir de 19h. A l’Hostellerie du château des Fines Roches. 1 901, route de Sorgues. Châteauneuf-du-Pape. 06 58 40 60 00. Cliquer sur ce lien pour vous inscrire.

Rencontre avec Hamim El Ouardi et Chams-ddine Belkhayat.

(Vidéo) Eugénie et Lucile pour la vie, mais qu’en dit la société ?

Une Unité d’enseignement élémentaire pour l’autisme (UEEA) vient de voir le jour à l’Isle-sur-la-Sorgue. Opérationnelle depuis le 11 octobre dernier, elle accueille ses premiers élèves au sein de l’école élémentaire Augustin-Mourna.
« Tout enfant doit pouvoir accéder à l’école de la République, explique la municipalité de l’Isle-sur-la-Sorgue. A travers ce nouveau projet majeur, la Ville accompagne activement une politique inclusive partenariale initiée par l’Institut médico éducatif (IME) Saint-Antoine qui a répondu en 2021 à un appel à manifestation d’intérêt porté par l’Agence régionale de santé (ARS) Provence-Alpes-Côte d’Azur pour l’académie d’Aix-Marseille. »

Sept familles vauclusiennes concernées pour l’instant
L’UEEA est une classe de l’école à part entière. Les élèves accueillis y bénéficient d’interventions pédagogiques, éducatives et thérapeutiques menées par une enseignante et des professionnels médicosociaux (éducateurs, psychomotricien, infirmière) de l’Etablissement Public Saint-Antoine de l’Isle. Deux salles de l’école sont dédiées à cette unité et ont été équipées de mobiliers et matériels adaptés. Les élèves de l’unité pourront également, sur certains créneaux, rejoindre les autres classes, accompagnés par les professionnels intervenant dans l’UEEA afin de multiplier les échanges avec les autres élèves mais aussi les adultes de l’école. A ce jour, sept familles vauclusiennes en bénéficient pour l’année scolaire 2021/2022.

« Tout enfant doit pouvoir accéder à l’école de la République. »

Ce nouveau dispositif de scolarisation adaptée bénéficiant d’un appui renforcé du secteur médico-social s’inscrit dans le cadre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022.
L’initiative a pour ambition de donner aux personnes autiste une place égale dans la société, identique à celle de chaque citoyen. L’un des engagements nationaux est de réduire le retard en matière de scolarisation des élèves avec des troubles du spectre autistique dans l’objectif d’ouvrir 180 unités d’enseignement autisme en école maternelle (UEMA) et 45 unités d’enseignement autisme en école élémentaire (UEEA). En Paca, 4 nouvelles unités seront ouvertes à l’horizon 2022.

L.G.


(Vidéo) Eugénie et Lucile pour la vie, mais qu’en dit la société ?

«J’entrerai dans ton silence» donne la parole aux autistes. En 2018, le directeur du théâtre du Balcon Serge Barbuscia adapte les textes de Françoise Lefèvre et d’Hugo Horiot. Il nous dévoile le monde peut-être méconnu de l’autisme et le combat de la mère face aux institutions. Un spectacle intense et émouvant.

Théâtre du Balcon

Présenté en avant-première au Théâtre du Balcon, dans une salle comble, en 2018, la pièce fut ovationnée. Nous retrouverons Fabrice Lebert  dans le rôle de l’enfant autiste et Camille Carraz dans celui de la mère aimante…..et résistante.
Mardi 12 octobre .19h. 19 et 23€. Théâtre du Balcon. Rue Guillaume Puy à Avignon. 06 09 16 28 63 / 04 90 85 00 80  contact@theatredubalcon.org

Déclinaison de ce spectacle en octobre

L’auteur, comédien et réalisateur Hugo Horiot a aussi été invité au Théâtre Toursky de Marseille le 5 octobre dernier. Fils de la romancière Françoise Lefèvre, Hugo Horiot, diagnostiqué autiste Asperger à l’âge de 18 mois se plait à conjuguer artiste et autiste.

Une journée entière au Centre Social de la Fenêtre

C’est aussi à une journée complète autour de ce spectacle, le 7 octobre dernier, qu’ont été conviés Serge Barbuscia et Hugo Horiot. Une occasion unique de côtoyer l’auteur, le comédien et le metteur en scène pour les habitants de Saint-Chamand d’Avignon.

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