Le Phare, la Maison des familles pour éclairer la parentalité verra le jour avenue Edouard Daladier, en lieu et place de l’ancienne usine Gyma à Carpentras. Objectif ? Répondre à la demande des parents qui veulent mieux comprendre les besoins des tout petits. Un projet initié par la Cove –Communauté d’Agglomération Ventoux Comtat Venaissin-, à la demande des crèches du territoire. Ouverture des 1 940m2 du bâtiment prévue en septembre 2025.

Le Phare, Copyright la Cove

Ainsi, le Phare, sera dévolu à l’accueil, l’information, l’accompagnement des parents dès la grossesse et jusqu’à l’autonomie du jeune dans la vie active. Le lieu regroupera les services et institutions liés à la Petite enfance afin de faciliter les démarches des familles aidés par 55 agents.

Ce Phare-Maison des familles
accueillera une crèche de 60 berceaux dénommé ‘Les Lucioles’ ; des Ateliers d’aide à la parentalité sous forme de world-café, conférences –notamment sur le sommeil de l’enfant- des soirées thématiques et interventions d’experts ou spécialistes.

Le relais de la Petite enfance
accompagnera les futurs parents et parents dans la recherche d’une assistante maternelle et coordonnera plus de 600 places sur le territoire intercommunal.

Des permanences de partenaires institutionnels et associatifs
s’y dérouleront comme avec Résonnance Médiations (pour les médiations familiales-, Le passage point Ecoute jeunesse, l’Umane pour l’assistance au parcours de vie dans le cadre du handicap des parents ou enfants, la PMI –Protection maternelle et infantile-.

Le LAEP, Lieu d’accueil Enfant-parent,
avec ‘La roulotte qui papote’, un espace de socialisation, d’écoute, d’échanges et de jeux pour les enfants de moins de 6 ans accompagnés par leurs parents.

Les bureaux de la Direction de la cohésion sociale de la Cove
avec le SDAPE – Service D’Accompagnement au Parcours de l’Enfant qui vise à la réussite éducative des enfants. Son programme s’adresse aux habitants de Carpentras, notamment à destination des enfants de 2 et 16 ans, scolarisés dans les établissements de la ville, repérés en difficulté à l’école et pour lesquels ces difficultés sont en lien avec d’autres difficultés d’ordre social, familial, de santé…

Le Phare, Copyright la Cove

Le service Petite Enfance
Ce service coordonne les crèches intercommunales et associatives, le RPE et le LAEP itinérant. Il regroupe plus d’une centaine d’agents, professionnels de l’accueil des jeunes enfants.

Concrètement
Le Phare est avant tout un lieu ressource pour les parents où ils pourront trouver des réponses et être accompagnés dans leur parcours, au gré d’activités, de temps d’échanges et de permanences avec leurs enfants et des professionnels. Les partenaires institutionnels et associatifs les guideront dans l’ensemble de leurs démarches.

L’édifice comprend 1 940m2 en tout
comprenant les 983m2 réhabilités de l’ancienne usine Gyma et les 960m2 en cours de construction. Cinq jardins ponctueront le lieu composé de la pinède existante, d’un futur jardin pédagogique, de patios extérieurs, de deux aires de jeux, le tout ponctué de tables et bacs en bois. Deux parkings d’environ 60 places de stationnement finiront de structurer le lieu sous les ombrières supportant 429 panneaux photovoltaïques.

Réalisation du projet
Le projet a été voté par le Conseil de communauté en décembre 2019. Les travaux ont démarré en avril 2024 et la livraison est prévue fin août 2025 pour une ouverture en septembre 2025.

Les chiffres
Le projet est estimé à 5,580M€ autofinancés par la Cove à hauteur de 1,7M€. Les subventions de l’Etat se montent à 1,3M€, La Caf à hauteur de 1,275M€, le Département pour 1,100M€ et la région Sud à hauteur de 95,850M€.

Le Phare
a rassemblé, autour de la Cove, plus de 150 partenaires tels que L’État, la Région Sud, le Département de Vaucluse, les communes, la Caisse d’allocations familiales, La Mutuelle Sociale Agricole, France Travail, Le Planning familial, la Caisse Primaire d’Assurance maladie, le Codes 84 (Comité Départemental d’Education pour la Santé), les Unités parents-bébés, l’Agence régionale de Santé (ARS), des médecins et pédiatres, des bibliothèques, des écoles et de nombreuses associations.

Le Phare Copyright La Cove

Le Département de Vaucluse prend très à cœur la prise en charge des personnes en situation d’handicap sur son territoire. C’est pour cela que l’institution a pris la décision d’investir dans la construction de la nouvelle Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui se trouvera route de Montfavet, à Avignon. Ce chantier qui vient de débuter a coûté 8,9M€ au Département, il sera livré pour 2026. 

Un chantier d’envergure pour un projet essentiel. Le Conseil départemental de Vaucluse a lancé depuis plus de deux ans la construction de la nouvelle Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui verra le jour en 2026, route de Montfavet, à Avignon. Le chantier vient de débuter en ce mois de septembre 2024. L’agence marseillaise Leteissier-Corriol Architechture & Urbanisme qui a été choisi après un appel d’offre pour s’occuper de la maitrise d’œuvre de ce projet, aura à charge la construction d’un bâtiment de 2.700 mètres carré en R+3 au niveau de l’îlot Souvet. 

L’arrivée de cette maison des personnes handicapées répond à un besoin d’amélioration de l’accueil du public et un désir de mieux accompagner les personnes en situation d’handicap. L’actuelle Maison Départementale des Personnes Handicapées, situé boulevard Saint-Michel, à Avignon a subi les dégâts du temps et ses locaux se semblent plus adaptés à un accueil optimal. Le nouveau bâtiment en construction sera plus vaste, plus fonctionnel et répondra à un défi écologique puisqu’il sera plus économe en énergie. Ce nouvel dessein s’inscrit dans le cadre d’un projet d’ensemble comprenant également la réhabilitation complète des locaux du Pôle Solidarités situé boulevard Limbert et la rénovation de l’EDeS Avignon Est Centre-ville.

Un projet en phase et intégré dans un aménagement urbain plus global 

La nouvelle maison des personnes handicapées du Vaucluse a été pensée depuis plus de deux ans. Le temps pour le Département et les acteurs impliqués sur ce projet de réaliser un travail de concertation avec les services de la Ville, l’AURAV, Citadis (titulaire de la concession d’aménagement) d’intégrer les éléments du bâtiment dans une opération d’aménagement plus large incluant : 

– la création d’une coulée verte continue le long de la voie ferrée pour les mobilités douces.

– l’aménagement d’un jardin/parc public.

– la construction d’un immeuble de logements en fond de parcelle.

– la création de plusieurs cheminements accessibles à tout public vers le parc.

Un futur bâtiment fonctionnel sous le signe de la sobriété 

Si l’Agence Leteissier Corriol Architechture & Urbanisme a été choisie parmi les 96 candidats c’est pour son travail de sobriété et une architecture respectueuse de la proximité des remparts (avec un traitement des façades ton pierre). Il était essentiel pour le Département et la Ville d’intégrer ce projet dans une organisation fonctionnelle qui se colle à l’aménagement urbain. 

Un nouveau bâtiment pour une nouvelle organisation. Le nouvel édifice abritera le rassemblement des services de la MDPH ainsi que ceux de la Direction de l’Autonomie (initialement basée boulevard Limbert) avec l’objectif de centraliser les demandes et répondre aux besoins des personnes en situation d’handicap et de perte d’autonomie. 

D’un point de vue esthétique, la nouvelle MDPH proposera une architecture efficace et moderne. Un travail qui privilégiera l’apport d’un éclairage naturel pour donner un ressenti lumineux ainsi que l’intégration de façades ton pierre qui rentreront dans une intégration architecturale optimale qui éviteront l’échauffement du bâtiment.

 Pour le bien-être et offrir un lieu sécurisant, le chantier intégrera la mise en place d’un patio composé d’un jardin méditerranéen, de revêtements clairs ainsi que la plantation d’arbres. Un choix qui doit permettre la naissance d’un îlot de fraicheur, agréable aussi bien en hiver qu’en été. Au niveau de l’accessibilité, l’emplacement de la nouvelle maison a été choisie également pour sa présence sur la voie de tramway avignonnaise. 

Pour réaliser cette opération, le vaste hangar désaffecté et situé le long de la ligne ferroviaire (le hangar Souvet) dont le Département était propriétaire a été détruit en 2022 dans le cadre de l’aménagement de l’îlot. Par la suite, le Département de Vaucluse va construire le nouveau bâtiment sur une surface de plancher prévisionnelle d’environ 3 800 m2.

Rappel du rôle de la Maison Départementale des Personnes Handicapées du Vaucluse 

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) apporte des conseils et orientedans leurs démarches les personnes en situation de handicap. Elle les informe sur une situation, des droits, les prestations auxquelles elles peuvent prétendre, les services qui leur sont accessibles. La MDPH oriente vers les organismes compétents.

L’information et la sensibilisation des citoyens à toute forme de handicap sont également des priorités de la MDPH. Les agents qui répondent au public sont répartis en deux directions : la Direction de l’Autonomie, les services de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

L’Entreprise solidaire d’utilité sociale (ESUS) Handiwork spécialisée dans l’accompagnement, la formation en situation de travail et l’insertion professionnelle de personnes en situation de handicap, annonce sa première levée de fonds d’un montant de 1,3M€.

L’entreprise gardoise Handiwork a levé 1,3M€ auprès de la Banque des Territoires, Federal Finance Gestion, France Active Airdie-Occitanie et IRDI Capital Investissement. Cet argent devrait permettre à l’entreprise d’accélérer son développement et accroître son impact sur l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap. « Nous nous réjouissons de la confiance de nos partenaires dans notre capacité à atteindre notre objectif qui contribuera, de manière significative, à l’inclusion professionnelle en France des personnes en situation de handicap », ont déclaré Lionel Satouf et Jean-Baptiste Honorin, cofondateurs d’Handiwork.

Depuis sa création en 2017, Handiwork a déjà permis à 500 personnes en situation de handicap de signer un contrat de travail durable au sein d’entreprises de la grande distribution, de la restauration et de la logistique, et a formé près de 2000 personnes issues d’établissements du milieu protégé dans des secteurs d’activité à fort potentiels de recrutement. L’entreprise projette de former 5 000 personnes par an d’ici 5 ans.

Les objectifs d’Handiwork

Aujourd’hui, l’entreprise basée à Bagnols-sur-Cèze emploie huit personnes, réalise un chiffre d’affaires de plus de 2M€, et est présente en Occitanie, Provence-Alpes-Côte-d’Azur, Auvergne-Rhône-Alpes, Ile-de-France et Normandie. Cette levée de fonds devrait lui permettre de continuer à se déployer sur le territoire national.

Handiwork a pour objectif d’expérimenter ses dispositifs innovants dans de nouveaux secteurs d’activité en tension tels que l’hôtellerie-restauration ou encore l’industrie agroalimentaire, et d’étendre son réseau de partenaires et de clients. L’entreprise a également déclaré s’engager à maintenir un haut niveau de qualité et d’engagement sur les sujets de Responsabilité sociétale des entreprises (RSE) et de Qualité de vie au travail (QVT).

Le 8 juillet 2024, des travaux d’élargissement des trottoirs ont démarré sur l’avenue Pont des Fontaines, à Carpentras. Ces aménagements qui sont à l’initiative de la municipalité, dureront jusqu’au 30 aout 2024 et auront pour but final de faire face à la recrudescence de piétons sur cette avenue.

Cet agrandissement des bordures fait sens puisque la municipalité de Carpentras avait entamé des travaux de la rénovation de la chaussée sur cette même avenue. Si les deux chantiers n’ont pas été effectués simultanément c’est en raison des nuisances sonores causées par le premier chantier et du retard pris par celui-ci qui ont empêché la Ville de Carpentras de mettre aux normes les trottoirs au moment voulu.

Ce chantier d’élargissement n’impactera pas les habitants de la municipalité sur le plan des nuisances puisque celui intervient en période de vacances scolaires. L’avenue pont des fontaines comptant de nombreux établissements scolaires, le chantier pourra se dérouler sans causer de problèmes aux riverains.

Conséquences sur la circulation

Ce chantier qui permet à la Ville de répondre aux exigences PMR (critères d’accessibilité d’un bâtiment à une personne à mobilité réduite) sera assuré par l’entreprise Colas France-Agence SRMV et aura un cout total de 302.360 euros. Les rénovations entreprises permettront une largeur suffisante pour les piétons, les poussettes et les fauteuils roulants. La Ville en profite également pour réaliser une remise à neuf sur le quai de bus situé devant le lycée professionnel Les Chênes.  

Si les nuisances ne seront pas un problème pour les carpentrassiens, il faudra tout de même s’adapter durant l’été 2024 car la circulation sera modifiée le temps du chantier. Du 8 juillet au 30 aout, la chaussée de l’avenue sera rétrécie et entrainera de par ce fait une suppression d’un sens de la circulation. L’avenue sera donc accessible depuis l’Avenue Saint-Roch-RD 938 par un sens unique et seulement vers l’Avenue Jean Moulin-RD 13.   

Le mardi 18 juin 2024, aura lieu un café thématique animé par Frédéric Hild, spécialisé dans le handicap. Ce café thématique est organisé par la délégation de Vaucluse APF (Association des Paralysés de France) et porte sur le thème : l’Handicap et transmission préparer l’avenir de son enfant.

Créée en 1933, cette association est une organisation humanitaire, d’entraide et sociale, elle réunit des personnes en situation de handicap, leurs familles et des personnes valides.

Cet événement se déroulera de 17h à 19h au 72 boulevard Jules Ferry à Avignon.

Les inscriptions se font par téléphone au 04 90 16 47 40 ou par mail dd.84@apf.asso.fr

À l’occasion de la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées, LADAPT organisent avec le Collectif Handicap Vaucluse une grande réunion publique ‘Emplois et Handicaps : et si on en parlait ?’, ouverte à tous ce mardi 21 novembre à Avignon.

Du lundi 20 au dimanche 26 novembre est organisée la 27ᵉ édition de la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées. L’association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapés LADAPT organise de nombreux événements à travers la France pour sensibiliser à la question de l’emploi des personnes en situation de handicap. En Vaucluse, une réunion publique est organisée ce mardi 21 novembre au complexe social de la Barbière à Avignon.

Cette réunion qui permettra de donner la parole aux différents acteurs publics et privés, aux entreprises, administrations, associations, aux collaborateurs et tout particulièrement aux personnes en situation de handicap elles-mêmes. Les objectifs sont de mettre en lumière les enjeux liés au recrutement des personnes en situation de handicap, et de sensibiliser au développement de bonnes pratiques professionnelles et d’identifier tous les leviers à mobiliser afin de permettre aux personnes en situation de handicap d’accéder à l’emploi. Animée par David Bérard, journaliste à France Bleu Vaucluse, la réunion sera retransmise en direct sur Facebook et Instagram.

Mardi 21 novembre. De 14h à 16h. Gratuit. Complexe social de la Barbière. Avenue du Roi Soleil. Avignon.
Inscription par mail à l’adresse contactchv84@gmail.com

V.A.

Cette aventure humaine, gourmande et artisanale a débuté en 1981, sur les hauteurs du village, à côté de l’église. Avec un CAT (Centre d’aide par le travail) qui employait des personnes en situation de handicap mental qui triaient et épluchaient les fruits avant de les mettre en pots et de fixer un petit bout de tissu à carreaux sur le couvercle.

Depuis, ce site rénové est devenu un foyer pour le personnel, et un local flambant-neuf et fonctionnel a vu le jour plus bas, au bord de la route entre Les Taillades et Robion. Environ un hectare avec jardin, restaurant, ateliers de production, d’ensachage, d’étiquetage, de stockage, et d’expédition. Mais aussi une boutique, une vraie épicerie fine, avec espaces lumineux d’exposition, de dégustation et de vente de ces produits locaux 100% naturels avec 70% de fruits, sans conservateurs ni colorants.

S’offrent aux visiteurs des confitures d’abricots de Provence, de clémentines corses, de fraises de Carpentras, de pêches de vignes, de pétales de roses, de melons de Cavaillon, de cerises noires de Venasque, de myrtilles, de framboises, de mûres, d’églantines, de tomates vertes, ou encore de poires à la vanille de Reine-Claude. Mais aussi des miels de lavande, de thym, de romarin, d’acacia, de châtaigniers, de garrigue, de citronniers ou d’orangers. Et des biscuits secs, navettes, cookies, croquants aux amandes, des langues de chat au rhum et une création-maison, des ‘roumazettes’ à la fleur d’oranger.

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L’inclusion par le travail

« Ce service inclusif et solidaire d’accompagnement par le travail compte 83 places pour autant de personnes en situation de handicap, explique Catherine Gentilhomme, la directrice générale de La Roumanière. Elles sont toutes accueillies et encadrées, avec un statut hybride entre santé et sécurité au travail. » Bernard Ratto en est le président depuis juin 2017. « Ce n’est pas rien de s’occuper de 83 personnes, plus le personnel encadrant et administratif, affirme-t-il. Je suis le papa de Julien, 43 ans, qui a un déficit mental mais qui est très compétent comme pâtissier-biscuitier. Cette qualification lui confère une dignité, une autonomie financière. Avec Catherine, nous formons un binôme de gouvernance fondamental avec un contrat d’objectifs pour jouer notre rôle d’inclusion dans la société. »

« L’une des fiertés de la Roumanière, ce sont nos prestataires : nos produits souvent bio, sont labellisés dans Le Petit Fûté et le Guide du Routard, précise Véronique Kegelart, la trésorière. Air-France propose à bord de tous ses avions en Classe Affaires et Business nos petits pots de miel et de confiture, mais aussi les hôtels du Groupe Accor 4 et 5 étoiles en France et en Europe comme ceux du Groupe Barrière. En Vaucluse, on trouve aussi nos biscuits et confitures chez Les Délices du Luberon ou à La Coquillade, cela représente 200 000 unités. »

Dans l’atelier de production, Gérard Vierenklee gère. D’un côté, on épluche et taille les poires Williams, de l’autre une marmite inox à vapeur qui contient 40 kg de fruits et de sucre peut grimper jusqu’à 95% avant la stérilisation et l’étiquetage des pots, majoritairement de 335 grammes. C’est lui qui s’occupe, avec la direction évidemment de la Fête de la confiture, prévue le samedi 9 décembre dans le domaine de Robion. Une occasion d’aller faire des emplettes pour vos cadeaux de Noël. Toute la Roumanière sera là pour proposer des crêpes au petit épeautre, des gaufres, du pain d’épice, des chocolats, des biscuits, du café, du thé, des stands d’exposition et de dégustation. Un vrai salon gourmand pour mieux faire connaissance avec ces produits artisanaux, locaux, de qualité et tous ceux qui les fabriquent dans ce site d’inclusion par le travail.

La Roumanière. 199 Route de Cavaillon. Robion. 04 90 76 41 47. boutique@laroumanière.com 

« Malgré la conjoncture, gardons le cap pour le Vaucluse, ne réduisons pas la voilure. » C’est ce qui est ressorti de la séance plénière du Conseil départemental de Vaucluse, qui a eu lieu le vendredi 10 novembre.

Lors de l’ouverture de la séance, ce vendredi, la Présidente de l’éxécutif a pris le taureau par les cornes avec une intervention musclée. « Depuis notre dernière plénière, le 6 octobre, l’actualité a pris des accents tragiques au Proche-Orient et un professeur de la République, Dominique Bernard, 3 ans après Samuel Paty, a été victime du terrorisme islamiste », a lancé Dominique Santoni.

« Dans ce contexte particulièrement lourd, les Vauclusiens sont inquiets, a-t-elle ajouté. D’autant que la guerre en Ukraine se poursuit, l’inflation reste haute, les taux d’intérêt grimpent en flèche, renforçant l’incertitude sur l’activité économique, la croissance et l’emploi. Donc, notre 1ʳᵉ responsabilité comme élus locaux de proximité, c’est de soutenir les Vauclusiens et tracer des perspectives pour, malgré tout, rester confiants en l’avenir. Donc, nous ne baisserons pas la voilure, nous tiendrons notre feuille de route en investissant 120M€ par an pendant tout ce mandat, jusqu’en 2028. »

“Nous tiendrons notre feuille de route en investissant 120M€ par an pendant tout ce mandat, jusqu’en 2028“

Dominique Santoni

L’immobilier

« Toutes les collectivités locales sont confrontées à des perspectives budgétaires difficiles, a précisé Dominique Santoni. En plus de la suppression de la taxe d’habitation, le produit des DMTO (Droits de Mutation à Titre Onéreux), lié au marché immobilier a baissé de 25%, soit 33,8M€ en moins en 2023 par rapport à 2022. Dans le même temps, les départements voient exploser leurs dépenses de fonctionnement (coût de l’énergie, revalorisation des salaires, dépenses sociales). L’État semble vouloir faire porter aux collectivités locales son propre redressement financier face à une dette colossale de 3 000Mds€. Heureusement, le Vaucluse va pouvoir échapper à l’effet ciseaux, grâce à une gestion prudente, une épargne reconstituée, un désendettement et une mise en réserve des surcroits de DMTO lors des années fastes, en 2021-22, qui nous permettent de tenir nos engagements et d’investir. »

Le produit des DMTO, lié au marché immobilier a baissé de 25%, soit 33,8M€

Les personnes âgées et en situation de handicap

Autre axe majeur, le Schéma Départemental de l’Autonomie (SDA) 2023-2027 pour « contribuer à une meilleure qualité de vie des personnes âgées, personnes en situation de handicap, aidants et familles », a expliqué Dominique Santoni. Il faut savoir que 28,6% des 563 789 Vauclusiens ont plus de 60 ans (27,4% en France), que dans la nomenclature socio-professionnelles 31,8% sont à la retraite et que 27% des séniors n’utilisent jamais internet, ce qui creuse la fracture numérique et constitue un facteur important d’isolement voire d’exclusion et de non-accès aux droits, sans oublier un fort taux de pauvreté de 19,7% contre 14,6% en France.

Ce SDA de 121 pages affiche 4 priorités : améliorer l’attractivité des métiers du lien et l’efficience des établissements, favoriser l’accès à l’offre, l’inclusion et le soutien aux aidants, permettre le virage domiciliaire avec les acteurs du domicile et les établissements et enfin construire des réponses innovantes pour répondre aux besoins. Il faut savoir qu’il y a 80 000 aidants en Vaucluse et qu’ils sont souvent au bout du rouleau avec des salaires de 800€ par mois. Et d’après le diagnostic des besoins et de l’offre de soutien, 16 à 20 000 d’entre eux pourraient être en risque d’épuisement, c’est dire s’il est urgent d’agir.

28,6% des 563 789 Vauclusiens ont plus de 60 ans

« Ce 2ᵉ SDA marque une nouvelle ambition : garantir un parcours de vie plus fluide en privilégiant le maintien à domicile de nos aînés. D’ailleurs, en moyenne, c’est à 87 ans que les séniors entrent dans un EHPAD (Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) qui seront de moins en moins des maisons de retraite mais davantage des établissements médicalisés spécialisés. Le maintien et le soutien à domicile sont dont la priorité pour les années à venir, la pierre angulaire de ce schéma », a insisté Dominique
Santoni. Ce budget prévisionnel de fonctionnement s’élève à 17M€. Il a été voté à l’unanimité.

Les associations

Une aide exceptionnelle de 79 000€ a été également accordée à cinq associations : la Banque alimentaire (38 400€), les Restos du Cœur (33 100€), le Secours Catholique (2 500€), le Secours Populaire (2 500€) et la Croix Rouge (2 500€). La présidente l’a répété : « En ces temps difficiles, nous devons ensemble nous mobiliser pour aider les Vauclusiens les plus défavorisés. C’est d’abord nous tenir aux côtés des associations caritatives.

“En ces temps difficiles, nous devons ensemble nous tenir aux côtés des associations caritatives.“

Dominique Santoni

À l’approche de l’hiver, elles connaissent de grandes difficultés pour boucler leur budget avec la flambée des factures d’énergie, du carburant, des loyers devenus exorbitants. Elles doivent salarier les équipes, par manque de plus en plus prégnant de bénévoles et elles accueillent de plus en plus de familles qui, confrontées à l’inflation qui frappe les produits alimentaires, se retrouvent dans une grande précarité. Message reçu 5/5 par les conseillers départementaux qui ont voté pour cette contribution à une société plus inclusive et plus solidaire.

Alors que ‘Le 8^e jour’ ressort sur les écrans au cinéma Capitole myCinewest à Avignon-Le Pontet, Eugénie maman solo de Lucile, autiste, témoignent de leur parcours. En effet, La radio RCF 84 et Cinéma Capitole myCinewest proposent la rediffusion du ‘Huitième jour’ du réalisateur Jaco van Dormael avec les comédiens Daniel Auteuil et Pascal Duquenne dimanche prochain, 15 octobre, à 16h (6€).

A l’issue de la projection, à 18h, RCF entamera le débat sur ‘La différence est-elle acceptable en société ?’ avec Emilie Bourdellot directrice de la Radio RCF Vaucluse et Marc Chabaud, producteur. L’Echo du mardi, partenaire de cet événement propose, pour l’occasion, de donner la parole à des parents et accompagnants de personnes en situation de handicap. Que vivent-ils ? Témoignages.

Eugénie B, maman solo, et Lucile, jeune adulte autiste,
continuent leur bout de chemin ensemble. L’Echo du mardi les avait rencontrés en septembre 2012. Lucile avait 10 ans et Eugénie 34.  Nous nous interrogions sur la place de la différence dans la société. 11 ans après, comment vont mère et fille ? Quel destin se tricotent-elles ensemble ? Eugénie nous en dit plus.

Lucile a 21 ans
«Je me rappelle ce diagnostic d’autisme quand Lucile avait 4 ans, relate Eugénie B. Je vivais à Paris à l’époque et n’avais pas d’enfants autour de moi, et donc pas de comparaisons possibles, sauf, peut-être au parc. Même si Lucile était différente, elle évoluait aussi en fonction de son âge. Aujourd’hui elle a les goûts d’une jeune-femme de 21 ans. Elle est aussi beaucoup en manque d’amis qu’elle se créé au gré de poupées tels que les Ken et les Barbies. Ses personnages dessinés aident également à peupler son imaginaire.»

Parcours
«Lucile a été déscolarisée dès la maternelle, puis a fréquenté l’hôpital de jour. A partir de ses 10 ans elle a commencé à faire des expositions de dessins –elle manie le crayon depuis ses 2,3 ans avec une acuité que les autres n’avaient pas-. Il s’agit de personnages très expressifs, dans le mouvement comme dans l’expression du visage, alors que les émotions sont très difficiles à décrypter pour les personnes autistes. Comme elle ne dit rien de ses dessins, c’est nous qui nous racontons des histoires qui ne sont sans doute pas les mêmes que les siennes.»

«Une période noire
Mais là, nous avons vécu quelque chose d’abominable : Lucile n’a pas perçu ses aides durant 15 mois, pour des raisons administratives. A la base, j’ai eu un retard de traitement des formalités administratives de 5 mois, car m’occupant seule de Lucile -reconnue handicapée à plus de 80%- qui connaît des troubles du comportement très violents- je n’ai pas eu assez de force pour m’attaquer à l’administratif tout de suite. Les personnes dans ma situation ont besoin de relais et la Loi nous l’accorde à hauteur de 90 jours par an. Mais c’était sans compter sur le confinement et sa suite.»

«Pendant le confinement
Lucile n’a plus été accueillie en institution. Les prises en charge ont cessé plus longtemps que le confinement puisqu’il fallait tout réorganiser. Il y avait le problème de la vaccination… J’ai ainsi vécu avec Lucile quasiment à temps plein et sans relais, d’où mes retards administratifs ce qui a eu pour conséquence de nous laisser toutes les deux dans le plus grand dénuement. Il y avait aussi le côté psychologique : Lucile ne pouvait plus voir personne, n’avait plus d’emploi du temps, ce qui l’a angoissé. Ce qui nous a aussi privées de sorties et l’a empêchée de se défouler.»

«Je n’ai cessé de lancer des appels à l’aide
et l’on ne m’a renvoyé que des formulaires administratifs. Je n’ai pas non plus d’imprimante, ce qui me demandait de sortir pour imprimer les formulaires, chose peu aisée avec Lucile. Jusqu’à l’âge de 20 ans, les personnes handicapées sont suivies par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) via l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé). Passé 20 ans c’est AAH (Allocation adultes handicapés) qui prend le relais. Cependant le transfert ne se fait pas s’il n’est pas demandé. Alors qu’elle était dans le circuit du handicap depuis ses 4 ans, d’un seul coup nous ne disposions plus de rien. Nous sortions du confinement, nous étions seules, les troubles du comportement sont très difficiles à gérer et je ne pouvais plus rien faire, j’étais bloquée.»

«Lucile a disparu du circuit
parce qu’il n’y avait pas de dossier de renouvellement, alors qu’elle est toujours là. Elle n’a pas touché l’aide de base pendant 8 mois et nous avons attendu 15 mois une aide à domicile. J’ai eu l’impression d’avoir une administration où l’humain passait au second plan. Je n’avais pas d’interlocuteur et nous étions dans une situation plus que difficile. J’ai trouvé cela criminel parce que, pendant ce temps, Lucile perdait ses acquis et régressait.»

«Je me sens souvent sur le banc des accusés
Je suis submergée par les formalités administratives. J’ai, comme interlocuteurs, des gens plutôt froids et je me sens souvent placée sur le banc des accusés parce que j’ai fait le choix de rester avec ma fille. Nous vivons depuis 21 ans ensemble, mais maintenant qu’elle devient adulte, sa situation va s’améliorer car on lui reconnaît un nombre d’heures d’aide pour ses besoins journaliers. Je ne me sens pas du tout soutenue dans le fait de vouloir garder mon enfant, adulte, à domicile. Je suis confrontée à des gens qui insistent sur le fait qu’il faut qu’elle aille en institut.»

«Comme si sa place n’était pas en société.
Comme si l’on m’indiquait qu’en institut on savait gérer. Une aide existe qui me permettrait d’être embauchée par ma fille. Mais l’administration dit que je ne peux pas l’être. Pourtant, lorsque je décrypte les textes de loi, cela n’est pas vrai. Donc, quoi qu’il en soit, je suis vouée à la précarité. C’est comme une punition, alors qu’en institution, Lucile coûterait une fortune par jour. Et l’on me renvoie que cela est un problème. Ce que cela veut dire ? Que je suis une femme qui ne veut pas travailler et qui se sert de sa fille pour toucher une pension. Alors que j’ai été scripte dans le cinéma et que j’ai adoré un métier où je gagnais très bien ma vie.»

«Les gens ne comprennent pas ce que nous vivons,
car pour cela il faudrait qu’ils le vivent. C’est mon choix, c’est ma fille. Elle a d’importants troubles, elle a besoin d’aide et d’accompagnement, mais dans sa différence elle est très cohérente et remet en question tout le temps, notre propre normalité. C’est riche parce qu’elle veut faire partie de la société. Son handicap est la norme. Pour elle, les handicapés, c’est nous. Elle ne ment pas, elle est entière, elle n’a pas été formatée puisqu’elle n’a pas été à l’école. C’est une adulte avec une âme d’enfant.»

«Là, on revient d’une semaine de résidence de musique
avec un groupe (La belle brut), sur une péniche-concert à Compiègne. Ca c’est super bien passé. Il s’agit de musiciens –professionnels de la musique pour certains et professionnels de l’autisme pour d’autres- qui ont fait le choix de travailler avec elle au chant, en improvisation. Ils font aussi partie d’un groupe qui marche fort, ‘Astéréotypie’ dont les chanteurs sont tous autistes. Ce sont des copains de Lucile qui font aussi, comme elle, partie du Papotin, le journal atypique où elle intervient en tant que graphiste. Depuis un an le magazine papier, dont tous les journalistes sont autistes, est devenu une émission télé ‘Les rencontres du Papotin’ sur France 2, un samedi par mois, à 20h30.»

Prévoir la vie de ma fille sans moi ?
«Lucile est très entourée par ses deux grands-mères paternelle et maternelle et voit son papa et sa famille où elle séjourne une à deux semaines par an. Elle aime être entourée et changer d’environnement. Lucile vit un parcours atypique et je continue à faire confiance à ce qu’elle entreprend. Je ne peux pas projeter quelque chose de défini. Lucile est assez autonome à la maison. J’ai bon espoir qu’une fois ses troubles du comportement apaisés, grâce à des accompagnements réguliers et un planning un peu à la carte –car planifier ses activités est essentiel-, elle puisse intégrer un Esat (Etablissement et service d’aide par le travail) artistique.»

«Je n’ai trouvé que le milieu artistique
pour valoriser et laisser s’épanouir la vie de Lucile. Avant ses concerts, je compile ses dessins qui passeront en vidéo derrière le groupe. Le travail de l’image est notre point commun à toutes les deux. Lucile a trouvé une attention et une écoute par la chanson et le dessin comme nulle part ailleurs.»

«En général les gens sont très gentils avec Lucile
mais la société n’est pas vraiment inclusive car le terme implique qu’ils –les personnes handicapées- fassent comme nous. Or, ils ne le peuvent pas. Notre société est très codifiée or, ces codes, ils ne les possèdent pas. Cependant nous ressentons la société, pour nous, comme excluante, et cela dès la maternelle car il n’y a pas de substitut proposé à l’école. Des personnes ont décidé que pour Lucile, la scolarité n’était pas nécessaire. Alors que l’école ça n’est pas juste apprendre à lire, à écrire et à compter mais aussi à apprendre à vivre en société.»

Demain ?
«J’aimerais que Lucile puisse intégrer un Esat artistique, qu’elle puisse vivre et renter le soir dans son appartement, pas dans une institution. Qu’elle puisse obtenir une certaine liberté. Il est très difficile de faire en sorte que les personnes qui ont besoin d’aide soient respectées. C’est aussi vrai en ce qui concerne la décision, car c’est l’autre qui a le pouvoir sur les personnes handicapées. Il est très difficile d’obtenir l’accompagnement qui permet de continuer à respecter la personne en tant qu’adulte, dans les domaines où elle éprouve des difficultés. L’institution ce sont des éducateurs qui décident de la vie des jeunes et des adultes. Nous, nous voulions autre chose pour nous. J’aimerais que Lucile ait une vie sentimentale. La vie nous offrira peut-être ce cadeau. Tout évolue.»
Article antérieur sur le même sujet ici. Les dessins de Lucile ici.