Chaque année, le 19 mai est consacré à la journée mondiale des Mici (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin), que sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH). Méconnues du grand public, ces deux maladies touchent pourtant 10 millions de personnes dans le monde, dont 250 000 en France. A cette occasion, plusieurs monuments du Vaucluse seront illuminés en violet en signe de solidarité.
Les associations de lutte contre les Mici, parmi lesquelles l’Afa Crohn RCH se mobilisent et organisent sur le terrain des rencontres et animations dont l’illumination en violet de monuments emblématiques. Pont d’Avignon, remparts, tour Philippe-le-Bel à Villeneuve-lès-Avignon, château féodal, chapelle Saint-Pierre du Luxembourg et mairie de Châteauneuf-du-Pape : autant d’emblèmes patrimoniaux parés d’une lumière violette à compter du 19 mai, pour une durée d’une semaine.
Corinne Honnorat, bénévole au sein de l’Afa Vaucluse : « Beaucoup de bourses sont données par l’Afa afin de faire avancer la recherche et identifier les causes de ces maladies extrêmement invalidantes. Les traitements actuels ne permettent pas de retrouver une qualité de vie idéale et la maladie touche de plus en plus les jeunes. En l’espace de quelques années, les jeunes de 13 à 19 ans atteints de la maladie ont doublé. Ce sont des jeunes qui risquent notamment de souffrir d’un retard de croissance et de vivre des moments difficiles tout au long de leur vie. »
Un fardeau au quotidien
Si des traitements permettent de limiter les périodes de crises, ces maladies ne se guérissent pas. Les symptômes impactent lourdement le quotidien : diarrhées nombreuses et impérieuses (parfois 20 fois par jour), douleurs abdominales, asthénie (épuisement), et autres symptômes extra-digestifs (dermatologiques, rhumatismaux, oculaires). Autant d’obstacles à la vie familiale, scolaire et professionnelle des malades et de leurs proches. Sans compter l’impact sur le moral, l’estime de soi, mais aussi sur l’alimentation avec le développement de peurs alimentaires.
Les causes de ces maladies ne sont pas clairement définies, mais la recherche explore l’hypothèse d’une prédisposition génétique (même s’il ne s’agit pas de maladies héréditaires), et des facteurs environnementaux (industrialisation, tabac, hygiénisme, alimentation, pollution…), qui peuvent être à l’origine d’une altération de la flore intestinale. Cette journée mondiale entend bien briser le tabou et accélérer la recherche, afin de trouver de nouvelles pistes thérapeutiques et les moyens de guérir un jour ces maladies.
Tous mobilisés
Bénévoles de l’Afa, personnes malades et proches de malades, professionnels de santé, tous se mobilisent pour mieux faire connaître ces pathologies et leurs conséquences. Photos en violet, conférences, stands d’information, moments de convivialité sont traditionnellement organisés sur tout le territoire et dans les hôpitaux. Les villes sont également invitées à illuminer leurs monuments en violet : le Pont du Gard, la place Stanislas à Nancy, le pont des amours à Annecy, le Musée d’archéologie nationale de Saint-Germain-en-Laye, se sont illuminés lors des éditions précédentes.
« Nous projetons de développer les projets avec les mairies du Vaucluse qui permettront des levées de fonds auprès des populations et des associations, et ainsi contribuer à sensibiliser le public. Nous travaillons notamment avec le service gastro-entérologie de l’hôpital d’Avignon afin d’accompagner les malades à travers des actions d’éducation thérapeutique. Par dessus tout, ces illuminations lancent un message à destination des malades. C’est un geste énorme pour les personnes atteintes et qui souffrent au quotidien. Les malades sont très sensibles à ce geste et se sentent soutenus », précise Corinne Honnorat.
Ça se passe dans l’assiette
Cette année, la Journée mondiale des Mici aura pour thème ‘le droit au bien-être’. Un défi spécial ‘menus en violet’ sera ainsi lancé, mobilisant le plus grand nombre mais aussi des chefs. Objectif : partager en photos ou vidéos des idées de recettes saines, aux couleurs de la Journée mondiale. Une occasion originale de passer les messages sur l’importance de manger équilibré et avec plaisir, et de donner de la visibilité à cette journée. Une tombola ‘Bien-être’ sera également lancée pour lever des fonds pour la recherche et les actions de soutien.
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