Vendredi 9 septembre, Journée mondiale de lutte contre le syndrome de l’alcoolisation fœtale
Denis Lamblin, pédiatre à la Réunion et président de SafFrance (Prévention des troubles causés par l’alcoolisation fœtale) fait son Tour de France pour dire à quel point l’alcool ronge l’humanité aux prémices de sa vie. En France, chaque année, 15 000 nouveaux nés arrivent au monde dans cette situation et 1 million de français vivent avec des séquelles dues au Syndrome d’alcoolisation fœtale (Saf). Une solution pourtant existe : la prévention. Et c’est tout le combat de ce médecin, depuis 17 ans. Au plan national la facture, elle, reste salée avec plus de 10 milliards d’euros chaque année dévolus aux enfants et adultes victimes de l’alcool.
Oserions-nous la comparaison ? Oui… le syndrome d’alcoolisation foetale est un drame évitable au regard des 350 enfants porteurs de trisomie qui naissent, chaque année, en France. Pourtant ces vies ‘endommagées’ pourraient ne pas l’être… A condition de faire de la prévention. Alors, inlassablement, le médecin et pédiatre Denis Lamblin prend son bâton de pèlerin pour faire bouger les lignes et réagir les ministères concernés.
Ce qui inquiète Denis Lamblin ?
Justement, que l’on ne parle jamais de l’alcoolisation fœtale, qu’on en la repère pas. Qu’on ne suive ni les mamans, ni les enfants, ce qui risque de favoriser les grossesses successives chez ces femmes fragilisées et de produire un flot d’enfants devenu des adultes handicapés. Alors le médecin a commandé une étude Opion Way qui l’a conforté dans ce qu’il craignait. Le grand public ne sait pas à quel point l’alcoolisation d’une femme enceinte porte préjudice à son enfant, à son avenir et plus largement à celui de la société.
La bonne nouvelle ?
L’alcoolisme fœtal peut être éradiqué à condition de lever le voile. D’accompagner les femmes –avant qu’elles ne soient enceintes- et leurs enfants, le plus tôt possible et durablement en formant une chaîne de professionnels en mettant dans la boucle les professionnels de soins, médico-social, social, pédagogique et justice. Parce que ces enfants sont souvent en rupture familiale, scolaire et puis sociale en grandissant. Le drame ? Eux-mêmes ne savent pas pourquoi. Et leurs mères peinent à avouer leur addiction qu’elle ait été ponctuelle ou régulière.
Ne vous méprenez pas
Mais les premiers mots de Denis Lamblin sont de ne surtout pas juger les femmes «Car lorsqu’elles boivent, c’est surtout pour anesthésier leur mal être. Souvent des violences psychologiques, verbales, physiques vécues dans leur plus tendre enfance. Si on veut avancer et éviter ces drames et vies gâchées, mieux vaut accompagner que juger et sortir du tabou, du déni et du fatalisme.»
Les syndromes de l’alcoolisme fœtal ?
Lors de l’ingestion d’alcool le fœtus est directement exposé et la boisson va perturber sa croissance, son système nerveux central : c’est-à-dire son cerveau et sa moelle épinière ouvrant la voie à des déficiences physiques et mentales. Ils sont nombreux parmi eux il y a les troubles de la croissance, les difformités faciales, des troubles cognitifs, comportementaux, parfois une atrophie cérébrale, des crises de convulsion.
L’élément commun ? Une certaine lésion cérébrale intervient particulièrement dans le manque de coordination, les troubles de la mémoire, le déficit de l’attention et l’hyperactivité, des impulsions, des difficultés à raisonner de façon abstraite, à s’organiser, à établir des plans, une dysmaturité, vulnérabilité neuropsychologique…
La toxicité de l’alcool
«La toxicité de l’alcool pour l’organisme en formation est variable d’un individu à l’autre et d’un moment à l’autre de la grossesse souligne le docteur Lamblin. L’intensité des dommages dépend de l’importance de l’intoxication, de facteurs génétiques, fœtaux et maternels, des périodes d’alcoolisation et des conditions de vie durant la grossesse. Cela explique que tous les enfants de mère en difficulté avec l’alcool ne soient pas atteints de la même façon.»
Pourquoi cette bataille ?
«Parce que les troubles causés par l’alcoolisation fœtale passent souvent inaperçus dans les premières années de la vie et que lorsqu’ils apparaissent le lien est rarement fait, indique Denis Lamblin, d’où le risque d’une nouvelle grossesse alcoolisée et de bébés de plus en plus atteints.»
Une observation connue depuis des siècles
«Les effets délétères de ces produits sur les embryons étaient suspectés depuis de nombreux siècles. Ce n’est qu’en 1968 qu’un Nantais, le Dr Paul Lemoine, a révélé à la communauté scientifique les atteintes de l’embryofoetopathie alcoolique à partir de l’observation de 127 enfants issus de 62 familles. Cette publication n’a pas été reconnue en France et il faudra une communication américaine pour lui donner toute sa valeur internationale», regrette Denis Lamblin.
De la prévention dans le monde mais pas en France
«Alors que beaucoup de pays comme les USA et le Canada ont mis en place un véritable plan d’actions pluriannuel visant la prévention globale des TCAF (troubles causés par l’alcoolisation fœtale), 36 ans après la publication du Dr Lemoine aucun plan stratégique n’a été réellement mis en place en France,» insiste le pédiatre.
Les moins formés ? Ce sont les professionnels de la santé
«Car le handicap est très souvent invisible pour les professionnels et tout l’enjeu est de tisser des relations de confiance avec la mère pour savoir si elle a consommé de l’alcool durant sa grossesse et en quelles quantités,» relève Catherine Grange pédiatre à Avignon et Orange.
Une approche Pauci-symptomatologique
«L’appréhension de cette réalité très souvent pauci-symptomatique (très peu symptomatique) nécessite un rapprochement et une coordination de l’ensemble des professionnels (soins, médico-social, social, pédagogique et justice) œuvrant à l’accompagnement du développement de l’enfant, dès avant sa naissance jusqu’à l’âge adulte,» argumente denis Lamblin.
Une chaîne de professionnels
«Le concept du ‘cœur de réseau’ de Reunisaf, dont l’objectif est de mettre en en synergie et sur le long terme les nombreux professionnels qui se préoccupent de ses familles souvent exclues du système de santé, a montré toute son efficacité reconnue par l’Académie nationale de médecine en 2005 détaille Denis Lamblin. La clé de la prévention des TCAF en France sera donc notre capacité à réunir et mettre en synergie toutes les compétences qui jalonnent le parcours de ces familles.»
Combien ça coûte ?
Le coût en France (Guyet, 2009) de la naissance à 20 ans est estimé à environ 520 000€ par individu (soins néonataux + hospitalisations + CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce) jusqu’à 6 ans + placement social jusqu’à 18 ans + placement en IME (externat) jusqu’à 20 ans). Mais reste à évaluer : la prise en charge sur la totalité de la vie, la prise en charge des mères et les conséquences sociales des déficiences secondaires des enfants atteints de formes moins déficitaires (rupture scolaire, justice, non productivité, addiction et toxicomanie).
En politique ?
«C’est sous l’impulsion de Madame la Sénatrice Anne-Marie Payet, sensibilisée au problème en visitant entre autres le Camsp et les structures médicosociales de la Réunion, et d’un comité scientifique que j’ai eu l’honneur de diriger en 2005 avec l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) et le Dr Maurice Titran que nous avons pu convaincre le Ministre de la Santé de faire de la prévention des TCAF une priorité nationale de santé. Quatre décrets de loi ont ainsi été votés dont le logo –de la femme enceinte barrée- rendu obligatoire sur toutes les bouteilles de boissons alcoolisées depuis octobre 2007.»
Pourquoi ce combat ?
«En arrivant à la Réunion j’ai été frappé par la prévalence des enfants porteurs de Saf se remémore Denis Lamblin. Parallèlement à l’accompagnement des enfants porteurs de SAF et autres TCAF, l’équipe du CAMSP de Saint Louis propose, durant trois années, un espace de parole et de valorisation des mamans malades de l’alcool sous forme d’ateliers. Grâce à ces témoignages nous avons déjà touché 6 000 collégiens. C’est un moyen de faire passer le message tout en étant thérapeutique pour ces femmes. Elles ont arrêté de boire parce qu’elles ont un rôle à jouer.»
A l’écoute
«L’écoute des mamans et de leurs familles nous permet de mieux comprendre leurs itinéraires de vie. Beaucoup de souffrance, de violence, de ruptures, de solitude, d’insécurité, de non-dits ont émaillé leurs vies, souvent dès la petite enfance. L’alcool, facile d’accès, s’inscrit dès l’adolescence, parfois plus tôt, comme une échappatoire face à l’incompréhension et l’isolement social. Malheureusement, le regard moralisateur et les tabous de notre société vis-à-vis de la femme alcoolique, en renforçant la culpabilité et la honte, l’emprisonnent et la marginalisent un peu plus », remarque Denis lamblin.
Une grossesse longtemps cachée
«Dans ce contexte de dépendance, la survenue d’une grossesse ne fait qu’aggraver cette image négative. Elles en arrivent à cacher le plus longtemps possible leur grossesse et nient leur alcoolisation inconcevable dans cette période privilégiée. Déclaration tardive, mauvais suivi de grossesse ne font qu’empirer la situation et aggraver les déficiences de leur enfant qui leur sera le plus souvent retiré dès la naissance. Dans ce contexte d’alcoolisation, l’attachement réel de ces mamans à leur nouveau-né passe inaperçu», déplore le pédiatre.
Revaloriser de la mère qui témoigne pour faire cesser la malédiction
«La ‘sauvegarde de l’enfant’ est la priorité du projet social. Mais que devient cette maman, cette femme une nouvelle fois en échec dans sa vie ? L’alcool est de nouveau son seul ami, face à ce nid vide. Un nouvel enfant est conçu, encore plus atteint et aussitôt retiré. Cette maman, un jour ou l’autre, décompensera, comme sa propre mère, sa maladie alcoolique. Les placements d’enfants, en urgence, ne peuvent être des solutions uniques car, dans ce contexte, ils ne font qu’aggraver la souffrance de cette femme et entretenir la malédiction qui sévit sur ces familles de génération en génération », relate le médecin.
www.saffrance.com
A Avignon
Denis Lamblin a entamé son tour de France en 11 étapes pour évoquer les dangers de l’alcoolisation fœtale ici, lors de sa 3e étape, en compagnie de Patrice Mounier président de l’Umih 84 (Union des métiers et des industries de l’hôtellerie) et représentant le président de Gilbert Marcelli de la Chambre de commerce de Vaucluse ; Bernard Marty, président de l’UMIH 13 et représentant le président Paca de l’UMIH. Sa dernière étape ? Elle aura lieu demain -mardi 6 septembre- à Nantes.
Ils ont dit
«Je ne pensais pas que l’alcoolisation fœtale était aussi importante, en termes de nombre de victimes et si grave, a souligné Patrice Mounier. Cela fait 3 ans que nous soutenons, en Vaucluse, cette campagne d’information, depuis que nous avons rencontré Denis Lamblin, pour la sauvegarde des femmes enceintes et de leur bébé avec la proscription de l’alcool durant tout le temps de la grossesse. Nous soutenons le Safthon, particulièrement pour sa journée nationale qui aura lieu ce vendredi 9 septembre. Des kits : sets de table et sous verre à messages seront offerts aux établissements adhérents de l’Umih 84 qui en feront la demande.»
Vive les boissons alternatives
Les alcooliers ont mis au point des boissons alternatives qui ont le goût de vin, de cocktail sans une once d’alcool. Cette initiative prend de plus en plus d’ampleur depuis 2 ans, générant un mouvement de fond où il est enfin possible de faire la fête sans alcool mais avec un réel plaisir gustatif. C’est une vraie révolution qui va dans le sens de protéger la future maman, se félicite Denis Lamblin, cela va tout changer. Également, depuis 1 an, nous labellisons les établissements et les entreprises qui jouent le jeu avec le sticker du Sathon promouvant les solutions alternatives à l’alcool durant le temps de la grossesse.»
De Gauche à droite Denis Lamblin pédiatre, Patrice Mounier et Bernard Marty respectivement présidents de l’Umih Vaucluse et de l’Umih des Bouches-du-Rhône
